Copiii SOARELUI

Сei mai zâmbitori și prietenoși oameni de pe planetă

Sunt considerate cele mai tandre ființe dintre copiii cu anomalii în dezvoltare.
Copiii Soarelui par a fi cei mai zâmbitori și prietenoși oameni de pe planetă.
Tu încă nu știi, dar foarte curând te vei convinge.
Va fi destul să arunci o privire în ochii lor. Acești ochi…

Pentru a-i aduce mai aproape de tine, revista VIP Magazin i-a adus într-un pictorial care îți va schimba viața. Ești pregătit? Câteva mame și copiii lor cu sindrom Down au acceptat să le dezvăluim identitatea și să ne facă părtașii IUBIRII NECONDIȚIONATE. De azi, ei sunt eroii mei.

Grație acestor mame, acestor femei, ce au înfruntat mari presiuni, astăzi, persoanele cu sindrom Down sunt parte integrantă a societății noastre, cu drepturi depline. Sunt bine îngrijiți, înconjurați de afecțiune și abia așteaptă să te cunoască.

Ca să-ți spună, sincer: „Te iubesc!”, „Ești frumos!”, „Sunt lângă tine ca să te ajut!”.

„Odată cu ea m-am regăsit, am devenit mai conștientă și liberă.”

Ziua în care a apărut Beatrice mi-a schimbat viața. Nu voi uita niciodată bucuria împlinirii de a fi mamă, dar nici întunericul apăsător pe care mi l-a lăsat diagnoza: copil cu sindrom Down. Am perceput diagnoza ca pe ceva rușinos, ceva foarte grav. Mulți părinți se ciocnesc cu negarea, caută să nu observe simptomele. O autoamăgire, pe care dacă nu o depășești, riști să rămâi închis în casă, mai departe de ochii lumii.

Împreună cu Ghenadie, soțul meu și tatăl lui Beatrice, am înțeles că misiunea noastră este de a favoriza incluziunea socială a copiilor Soare și de a schimba anumite percepții ale oamenilor. Rețelele de socializare mi-au fost de mare ajutor. Am devenit portavoce a fiicei noastre. Împreună cu soțul, am lansat blog-ul Prietena Mea și campania de informare și sensibilizare „Toți suntem diferiți”.

Fiind primul nostru copil, am crescut și ne-am maturizat alături de Beatrice. O maturitate care nu vine de mână cu anii, ci cu experiența. Șase ani în preajma unui copil cu sindrom Down echivalează cu mult mai mult decât șase ani într-o familie obișnuită. Să ai un copil cu dizabilitate într-o societate post sovietică e o provocare. Te mobilizezi să afli cât mai multe despre ei, să le cunoști necesitățile, să cauți soluții ca să le satisfaci.

Împreună dansăm mult! E limbajul nostru de iubire. Îi place muzica, de câteva luni ascultă Una mattina, de Ludovico Einaudi. Vă recomand, o să vă placă. Fetiță pasionată de automobile ați văzut? Este Beatrice. Mă amuză faptul că a luat această pasiune de la mine. Îi place să gătească, să mă urmărească pe mine cum gătesc.

„Succesul familiei noastre – Beatrice este fericită!”

Cea mai frumoasă declarație de dragoste pe care o citesc pe chipul ei este seninătatea. Un chip senin ca rezultat al iubirii și acceptării. Știu că vrea să-mi arate afecțiunea când mă cuprinde fără motiv și vrea să mă pupe pe frunte. Sunt plină de recunoștință.

***

Nu am cum să știu ce s-ar fi întâmplat într-un alt scenariu, însă viața pe care o avem acum lângă ea e ceva de basm.

Copil: Beatrice Borcan, 5 ani, Chișinău

Mama: Ludmila, activistă civică,autoarea paginilor de Facebook și Instagram Prietena Mea, formatoare de opinie și administrator A.O. Prietena mea.

………………………………………………………………………………………………………………………………….

„Căldura celor din jur și o famile iubitoare – este esențial pentru orice persoană cu sindrom Down.”

Dașa este unul dintre copiii Down ce au trăit o experiență dură. Face parte din pleiada copiilor ce riscau să ajungă într-un internat de tip închis, direct din maternitate. Pe timpuri nu exista altă opțiune. Am avut curajul s-o las să rămână cu mine, în familie.

Mulți ani am rătăcit în acest întuneric. Nu știam nici cum se crește un copil cu sindrom Down, nu știam cui să mă adresez după ajutor. Eram limitată în a-mi duce copilul la o grădiniță obișnuită, la o școală normală. Amintirile despre modul urât în care era tratat copilul meu, unul foarte binevoitor și iubitor de oameni, îmi trezesc lacrimi. Dumnezeu m-a ajutat să rămân în picioare.

Mă speria gândul că rămâne singură dacă mor. Cu cine o las? În grija cui? La internat? Niciodată! Din această frică a răsărit ideea să găsesc o casă, în care să locuiască mai multe familii cu copiii Soarelui. Să-și unească forțele și resursele și să depășească împreună aceleași frici. Am deschis o fundație și m-am pus pe căutat oameni care ne-ar veni în ajutor. Era cu puțin timp înainte de pandemie.

„Bine ați venit la Plaiul Soarelui!”

Acum, această casă există! Se află în Rezina, satul Bușeuca. Am numit-o Plaiul Soarelui, la fel se numește și fundația. A fost cumpărată, parțial, cu suportul unor microbiști, cu inimă mare, din Scoția, care au rămas uimiți de proiectul nostru. Restul sumei este achitată, în rate, de către noi. Căsuța noastră are 600 de metri pătrați, unde locuiesc, la moment trei familii. Locuința dispune de un teren de 5 hectare, pământ pe care îl prelucrăm împreună cu copiii noștri.

Tuturor copiilor noștri le place să muncească. Daria gătește foarte bine, împreună cu ceilalți. Îi place să lucreze manual, e pasionată de împletitul nuielelor din salcie, face coroane decorative la diferite sărbători, lucrează cu aplicații, stofă și alte materiale pentru decor. Conservele pe care le face ea împreună cu fetele din casă, sunt la mare căutare. Copiii noștri mai au și venituri.

***

Fusesem în Turcia și am dat peste o cafenea dedicată persoanelor cu sindrom Down. Ne-a plăcut foarte mult localul și dorim să deschidem unul, în Moldova. Să se numească UP Down Cafe și să fie deschis pentru toată lumea.

Copilul: Daria Antonova, 33 ani.

Mama: Aurica, administrator al Fundației și casei Plaiul Soarelui.

………………………………………………………………………………………………………..

„Alexandra m-a învățat să iubesc oamenii așa cum sunt ei.”

Odată cu apariția Alexandrei, viața mea s-a schimbat la 180 de grade. Mă simțeam debusolată, speriată. Nu știam nimic despre sindromul Down. Mi-era frică că-mi vor lua copilul la maternitate. Mi s-a recomandat să-l abandonez. Mi-au spus că n-o să trăiască mult, că îmi va fi greu să-l cresc, că nu am o locuință personală… Eu, însă, am luat fetița acasă și nu regret. Sunt orfană, știu ce înseamnă să trăiești fără părinți.

Ea m-a învățat să fiu mai politicoasă, mai delicată în vorbire. Până a se naște Alexandra eram brutală cu semenii, mă certam des. Tot ea m-a adus la Dumnezeu, fără de care nici n-aș fi trăit.

Majoritatea îngrijitorilor persoanelor cu sindrom Down sunt angajați la Stat, ca asistenți personali. Salariul este mic, dar nu am căutat să mă mai angajez și în altă parte, prin cumul. Am ales să mă dedic Alexandrei, să fac totul pentru ea. În prezent, ea studiază într-o școală generală, dansează, mergem împreună la ore de actorie. Este pasionată de modeling.

„E un copil care citește cărți.”

Orele cu logopedul ne sunt foarte prețioase, tindem să înlăturăm toate defectele de vorbire ale Alexandrei. După multă muncă a ajuns să aibă o dicție impecabilă. Recită poezie, cântă.

Mă uimește comunicarea ei cu oamenii. Plecasem într-o vizită la o casă de copii cu necesități speciale. Era prezent și un băiețel mut, în cărucior cu rotile. Părea trist și izolat. Alexandra s-a apropiat de el și l-a mângâiat pe obraz. L-a cuprins și i-a spus că e cel mai frumos. Băiețelul a zâmbit și a îmbrățișat-o pe Alexandra. Am fost frapată și am rămas cu amintiri plăcute.

Succesul unui copil cu sindrom Dawn depinde mult de mediu și oamenii din jurul său. Este un succes comun faptul că Alexandra știe să danseze, merge la o școală obișnuită, citește cărți și povestește din ele, recită poezii și face teatru.

Tatăl Alexandrei ne-a abandonat și nu-și amintește de noi…

Copilul: Alexandra Pinceva, 10 ani.

Mama: Natalia

………………………………………………………………………………………………………………

„Cine reușește să-l privească în ochi, devine un om nou.”

Alexandru este un copil cu sindrom Down, sau un „copil al Soarelui”. Supranumiți, astfel, pentru licărul neobișnuit pe care îl au în ochi, dar și pentru caracterul lor cald și foarte binevoitor, ei sunt cei mai tandri dintre persoanele cu anomalii genetice. Gata să te îmbrățișeze la prima vedere, gata să-ți ofere suportul emoțional de care ai nevoie. Alexandru nu este o excepție.

„Prin muncă asiduă, de zi cu zi, am obținut succesul unui erou.”

Acest Soare minunat ne-a învățat să fim mai calmi, mai veseli și mai răbdători. Mereu ne-a încurajat să mergem înainte, cu capul sus, zâmbind. A fost greu la început, dar cu susținerea apropiaților am trecut peste toate greutățile. Acum toate rudele și prietenii noștri sunt gata să recunoască cine i-a făcut mai empatici, mai sinceri, mai onești.

Mama unui copil cu sindrom Down seamănă cu un sportiv de performanță. Copiii cu sindrom Down au nevoie de multe exerciții fizice și reabilitare ca să fie în cea mai bună formă fizică, dar și psihică. Dacă îi lași să se lenevească, pierzi progresul. E valabil atât pentru starea mușchilor, a articulațiilor, cât și pentru starea creierului. Un copil Soare, poate să uite să citească sau să vorbească dacă nu lucrezi cu el.

„Când îl privesc, în momentele lui de singurătate, văd în el un gânditor.”

Este pasionat de muzică, studiază pianul, dansurile populare, fotbalul, desenul și este mândru de rezultate, fiind susținut de frățiorul și surioara lui, mai mici. Mi-a fost puțin frică să mai nasc copii, după apariția lui Alexandru. Mă îngrijoram că n-o să le pot oferi destulă atenție, dar temerile mele au fost false. Mai bună echipă n-am văzut. Sunt foarte prietenoși între ei.

Alexandru își începe dimineața cu fraze de genul: „Cum te simți?”, „Vreau să te îmbrățișez”, „Vreau să mă săruți pe obraz”. Asta te încarcă cu energie pentru toată ziua. Are grijă să fim mereu cu gânduri bune atunci când ieșim din casă. Seara, la fel ne cuprindem, ne întrebăm unul pe altul de rezultate, succese.

***

Aș dori mult ca societatea noastră să devină mai caldă cu copiii Soarelui. De la ei avem foarte multe de învățat.

Copilul: Alexandru Asarji, 17 ani, Chișinău

Mama: Cristina

……………………………………………………………………………………………………………………..

„Ne-a pus cu picioarele pe pământ, ne-a făcut să privim lumea cu alți ochi.”

Este al treilea copilaș în familie, adus pe această lume din dragoste și armonie. Născut în anul când părinții lui au marcat 20 de ani de căsnicie, când fratele mai mare, care acum îl adoră la nebunie, făcea 19 ani. Iar surioara, pe care o alintă „Lelea”, împlinea 16 ani.

Viața de până la Darius se manifesta într-un ritm nebun, noi munceam la Moscova, ne făcusem planuri mărețe. Eram în goană după bani, ca toată lumea, după avere. Însă bunul Dumnezeu a pus deoparte altceva, pentru noi.

Viața noastră are două capitole. Până a se naște Darius, trăiam o viață de muritori, după apariția lui, viața a devenit colorată, zbuciumată, dar ne face mult mai împliniți ca oameni.

„El este ca un Soare, în jurul căruia se rotesc toți membrii familiei.”

Noi am devenit mult mai atenți unul față de celălalt, mai înțelepți, mai înțelegători. La început ne-a fost greu, când am trecut prin perioada de acceptare și luptă continuă cu sistemul de valori al societății noastre, cu rudele, cu viziunea celor din jur.

Darius ne-a învățat și continuă să ne învețe să privim lucrurile altfel. Chiar de-l privește cineva urât sau este agresiv față de băiatul nostru, acesta îl privește cu zâmbet, îi dăruiește o îmbrățișare. Ca mamă de copil cu sindrom Down, vreau să vă îndemn să fim mai buni, chiar de astăzi. Viața e scurtă și merită trăită din plin!

***

Persoanele cu sindrom Down pot fi cei mai buni în diverse domenii. La noi nu sunt valorificați în măsura necesară. Ar fi mai logic să fie angajați, decât să aștepte o pensie de Stat.

Copilul: Darius-Cosmin Sîrbu, 7 ani.

Mama: Aliona

………………………………………………………………………………………………………………………………………

„Sunt neobosiți în iubire. Ei te iubesc, pur și simplu.”

Apariția unui copil deosebit a schimbat mersul firesc al vieții mele. Până la Matvei, eram alt om. Viața se derula ca într-un film de acțiune: grabă, superficialitate, goană după bunuri materiale. Fiul mi-a focusat atenția către momentele de fericire și micile bucurii ale vieții, pe care nu le observam până atunci, dar care erau chiar în fața ochilor.

Persoanele cu Sindrom Down apar în lume ca să ne scoată din rutină. Ne oferă o altă perspectivă de a privi lumea. Rămân uimită de cantitatea de iubire pe care o generează. Oamenii ca Matvei văd frumosul în oricine și în orice. Au curaj să-ți spună că ești frumos, sau că miroși frumos, în caz că te-ai parfumat. Să te îmbrățișeze, ei simt când este necesitate.

„Cu Matvei am învățat că oamenii sunt așa cum sunt și i-am acceptat pe toți.”

Dezvoltarea unui copil cu Sindrom Down necesită un efort colosal din partea apropiaților. Primii pași, primele cuvinte sunt așteptate ca niște miracole. Însă nu toți copiii reușesc să meargă sau să vorbească. De aceea am învățat să trăim fără așteptări.

Am găsit la el darul de a compune muzică. S-a întâmplat când Matvei avea în jur de patru ani. A deschis capacul de la pian și a început să apese clapele, în ritmul unei piese pe care o asculta la telefon. La cinci ani, medicii ne-au spus că defectele cardiace de care suferea, din naștere, au dispărut. Miracole…

„Mi-a schimbat scara de valori, m-a învățat să trăiesc fără așteptări.”

Educația lui Matvei este o preocupare majoră pentru întreaga familie. Sunt implicați toți: sora, verișorii, buneii.

Lui Matvei îi place să modeleze din plastilină. Știe să asorteze culori și să creeze nuanțe și obiecte mai neobișnuite. Are simțul umorului bine dezvoltat, e un șmecher.

Frecventează școala generală, în baza unui program special, individualizat. Are un ritm al vieții diferit de al nostru, dar ne-am obișnuit.

Trăsătura esențială a persoanelor cu Sindrom Down este capacitatea uimitoare de a copia comportamentul altor oameni. În așa mod, ei transmit experiențe și se împrietenesc foarte repede. E la fel cu iubirea, pe care ne-o oferă din plin și necondiționat. Pur și simplu luați din ea, fiți fericiți și transmiteți mai departe!

Copilul: Matvei Starțov, 10 ani

Mama: Maria

…………………………………………………………………………………………………………..

„Semăn cu multe alte mame care îngrijesc un copil cu sindrom Down.”

Noi stăm mai mult acasă, puține dintre noi mai reușesc o altă activitate. Multe au renunțat la carieră. Nu sunt o excepție. Alegând să păstrezi un copil cu sindrom Down, în cadrul familiei, renunți la multe alte vise…

Mai avem doi copii, un băiat și o fată, mai mici ca Ionuț. Știm că vor deveni oameni buni, responsabili, au fost educați să aibă grijă de cei cu necesități speciale, așa ca Ionuț.

„Îl lăsați sau îl creșteți mai departe?”

La o lună după naștere, am aflat că Ionuț are viciul cardiac Tetrada Faloou și are șanse de viață foarte puține. Încă nu știam că are sindrom Down. Această diagnoză i-a fost atribuită mai târziu, după un ciclu de convulsii agresive, asociate defectului cardiac. Avea deja cinci luni când medicul pediatru a observant o linie palmară de formă dreaptă, specifică celor cu sindrom Down… A fost un șoc. „De ce copilul meu?”

Timpul trecea ca într-un coșmar, lent, anevoios. Accesele epileptice se agravau și se întețeau. Ionuț le făcea pe drum, în timpul mesei, prin somn, medicamentele nu mai aveau efect. Medicii păreau pierduți. Ne încurajau să avem speranță, să-l susținem, între timp, vor căuta vreo soluție.

La un an de la naștere, chiar de ziua lui, ne-a sunat medicul cardiolog să ne invite la operație pe cord. Așteptam să vină și rândul nostru. Era vorba de o intervenție foarte dificilă și o echipă de medici din Italia și-au asumat acest risc. Am riscat și noi, dar această alegere a fost una de succes. Au stat opt ore în sala de operații. A urmat o lună de recuperare prin spitale. Acum Ionuț are o inimă funcțională. E un băiat foarte puternic.

„Este energizantul care ține în tonus întreaga familie.”

Iubește muzica și îi place să danseze. Inventăm jocuri distractive și vesele, Ionuț mai are și un motan care este un prieten foarte bun pentru el. Îi place mult să se plimbe prin parc, să mă ajute prin treburile casnice. El este foarte drăgostos, îi place mult să fie îmbrățișat și sărutat.

***

Ionuț este un omuleț puternic și foarte bravo, care mereu e cu zâmbetul pe buze și topește inimile tuturor.

Copilul: Ionuț Cibotari, 9 ani, Chișinău

Mama: Cristina

…………………………………………………………………………………………………………………….

„Îmi sărută fața și mâinile în fiecare zi.”

Când s-a născut, Melisa găsise o mamă complet nepregătită pentru un copil cu sindrom Down. Am simțit cum mi-a căzut lumea în cap. Știu că mulți părinți trec prin așa zisa „perioadă de întuneric”, când nu vrei să accepți diagnoza, când nu știi ce să faci, încotro s-o apuci… Mai rău e că te simți singur în fața acestei probleme, nu-i nimeni să te ghideze, să te ajute să faci primii pași. Ai ieșit din maternitate cu copilul în brațe și du-te unde te-or duce ochii.

Am fost nevoită să iau antidepresante, simțeam că pământul îmi fuge de sub picioare. Problemele psihologice care apar la mamele cu copii speciali nu pot fi redate. Nici prin lacrimi. Care-i rostul să plângi? Psihologii noștri au de studiat multe cazuri ca să pătrundă în sufletele acestor femei. Să găsească soluții, poate de prevenire, a acestor depresii.

Avem mare noroc de Internet și rețele de socializare. Prin intermediul lor găsim informații despre specificul copiilor noștri. La fel, pe rețele ne găsim unii pe alții, tot acolo ne sfătuim, ne susținem la greu. Ne simțim mai aproape unii de alții, fugim de singurătate. Aș sfătui orice mamă care s-a trezit cu un asemenea prunc la naștere, să ne caute, să o ajutăm să facă primii pași.

„Generația noastră marginaliza persoanele cu sindrom Down. Noi le vom reabilita imaginea.”

Cu Melisa mai fac un curs de școală primară. Îmi însoțesc fetița la lecții, deoarece școlile noastre abia de câțiva ani au început să se adapteze la necesitățile copiilor speciali. Încă ducem o lipsă de cadre didactice pregătite pentru astfel de copii. Tot împreună facem gimnastică, desen, lucrul din gospodărie. Suntem nedespărțite.

Melisa este raza noastră de Soare. Datorită ei am înțeles că viața este plină de momente frumoase, care ar trebui să le prețuim așa, cum ni s-a dat de la bunul Dumnezeu. Am devenit mai uniți și mai responsabili împreună cu fetița noastră minunată.

Prietenii ei sunt familia, dar poate fi un prieten bun pentru fiecare om. Frățiorul este foarte atașat de Melisa. Împreună desenează, citesc, fac exerciții fizice. Bunica este cea cu care iese la plimbare, la terenul de joacă.

***

Fetița mea îmi face declarații de dragoste în fiecare zi. Îmi sărută fața și mâinile. Este mereu pozitivă și iubitoare. Nu se supără niciodată.

Copilul: Melisa Lopotenco, 8 ani, Chișinău

Mama: Octaviana

* Sindromul Down este cauzat de diviziunea celulară anormală, cel mai frecvent la nivelul ovocitului, înainte sau în momentul concepției. Mai puțin frecvent, diviziunea celulară anormală poate afecta spermatozoidul în momentul concepției. Factorii ce determină divizarea neobișnuită a celulei rămân a fi necunoscuți.

Coordonare proiect: Tatiana Pătrunjel

Foto: Irina Spinei